Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el próximo miércoles 30 de mayo nos juntamos con Josean Villanueva, director de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra, ADEMNA, para que nos cuente cómo se viven estos días previos, y cómo se va a celebrar este día, en la asociación.
Buenos días Josean, el lema de este año “la investigación nos acerca al final de la EM”, ¿qué quieren transmitir con ello?
La investigación es la esperanza de los miles de personas que viven de una u otra manera la enfermedad. La campaña de este año ha elegido el lema #bringinguscloser y trata de conectar a las personas afectadas por EM con las personas implicadas en la investigación, equipos científicos, estudiantes, personal de enfermería, voluntariado y otras muchas personas que se implican por mejorar su calidad de vida. Es una oportunidad para celebrar conjuntamente lo que hemos conseguido hasta ahora en la investigación de la EM, y compartir nuestras esperanzas de cara al futuro. La búsqueda de nuevos tratamientos más eficaces.
¿En qué situación se encuentra actualmente la investigación de la EM?
Consideramos urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad; vemos cómo la inversión pública en investigación solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos.
La Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), formada por 22 equipos de investigación de siete Comunidades Autónomas, muchos de ellos con amplio reconocimiento en la comunidad científica internacional, recibió en el último año 450.000 euros de inversión pública para toda la red, lo que supone el 10% de lo que perciben otros consorcios de investigación en red de países como Alemania.
Para seguir adelante con sus proyectos cada día resulta más importante la búsqueda de financiación privada, ya que los fondos públicos no llegan para cubrir las necesidades de los equipos. Las organizaciones de personas con EM denunciamos de este modo el abandono institucional en el que se encuentran los equipos investigadores.
Desde ADEMNA, sabemos que tienen ya varios actos organizados para conmemorar el día ¿podría contarnos en qué consisten?
Comenzamos el pasado viernes 25 de mayo con dos interesantes conferencias. Pudimos conocer el mundo de los exoesqueletos y la biomedicina, además nos adentramos en un tema de vital importancia para todas las personas y, por supuesto, para quienes viven con una enfermedad; la sexualidad como una de las dimensiones más importantes de nuestra vida.
El próximo miércoles 30, día mundial de la EM, tenemos convocada la II marcha a favor de las personas con EM. Saldremos caminando desde nuestro centro en Ansoain hasta la Plaza del Castillo de Pamplona. Allí formaremos un gran lazo naranja, símbolo mundial de la EM. Finalizaremos el sábado 9 de junio con un concierto a cargo del grupo Muxutrok en la Sala Zentral de Pamplona. Un concierto en el que se unen Rock y Solidaridad para apoyar el trabajo que desarrollamos en Navarra desde nuestra entidad.
¿Cree que estos actos tendrán repercusión? ¿son abiertos a un público en general?
Los actos son abiertos a toda la sociedad e invitamos a todas aquellas personas que deseen acompañarnos. La repercusión depende ya de la capacidad de llegar a los medios de comunicación, y no siempre es fácil teniendo que competir con noticias de mucho más calado público. Sin embargo, creo que es necesario que existan espacios en nuestros medios para acercar las distintas realidades de personas y colectivos que no lo tienen fácil y que deben luchar día a día por vivir de manera autónoma y con calidad de vida.
¿Qué importancia tiene el día 30 de mayo para la Esclerosis Múltiple y ADEMNA?
La celebración del Día Mundial de la EM es una oportunidad para hacernos visibles al menos un día al año. Una jornada para la sensibilización social y para lograr que nuestras instituciones asuman las reivindicaciones de nuestro colectivo. Luego están los otros 364 días en los que nos toca bregar con el día a día y que también son importantes. Pero el día 30 es “nuestro escaparate a la sociedad”.
Una campaña con dos hashtag, #DíaMundialEM y #BringingUsCloser ¿qué se pretende con cada uno de ellos?
El primero de ellos busca llegar a todas las personas de nuestro país logrando repercusión en las redes sociales mientras que el segundo es consecuencia de nuestra unidad al movimiento global a favor de las personas con EM. Somos comunidad que trasciende lo local hacia lo global porque creemos que el futuro pasa por aunar esfuerzos superando visiones de corto recorrido.
¿Qué pueden comentar los ciudadanos con los hashtag que habéis habilitado?
Buscamos poner en valor a todas aquellas personas que se implican en la investigación de nuestra enfermedad y pedimos que se compartan actos, vídeos, material de campaña y experiencias en esa línea. Si alguien conoce a alguna persona que participa en la investigación de la EM puede crear un perfil de investigación que elogie lo que hace y lo que le inspira.
¿Cómo valora la colaboración con CICLA después de varios años apoyando a ADEMNA?
CICLA es una empresa que desde hace varios años se ha implicado con nuestro trabajo colaborando en la investigación de la EM y de otras enfermedades neurodegenerativas. CICLA es un ejemplo de empresa con corazón que despliega su dimensión solidaria desde la perspectiva de la Responsabilidad Social. Se trata de un equipo humano que trasmite otra manera de hacer las cosas desde el mundo de la empresa.
¿Cómo cree que está de concienciada la sociedad española, y Navarra en particular, con la Esclerosis Múltiple? ¿Se apoyan este tipo de causas?
Se trata de una enfermedad que aparece en un momento en el que todos los proyectos vitales están recién iniciados: estudios, trabajo, familia, maternidad…se diagnostica de los 20 a los 30 años. El impacto que tiene en el entorno es muy grande. No se sabe cómo evolucionará y la incertidumbre marcará el futuro de la persona diagnosticada y de su familia.
Cuando la enfermedad aparece la sensibilidad del entorno aumenta, pero aún nos queda mucho trabajo por realizar.
Nuestra experiencia es muy positiva. Recibimos día a día el apoyo de muchas personas e instituciones que hacen que podamos desarrollar todos nuestros programas. El Sistema de Salud y de Servicios Sociales cuenta con muy buenos profesionales dedicados por completo a mejorar nuestra calidad de vida. Todos los días recibimos gestos, unos mayores y otros más sencillos, pero que nos hacen sentir que nuestra sociedad goza de muy buena salud a pesar de los mensajes que a veces nos llegan.
¿Qué le diría a todas esas personas que están en duda de hacer una donación a la organización?
La donación es uno de los gestos más bonitos que se pueden hacer. Implicarse con las diferentes causas sociales supone trabajar por un entorno más positivo. Supone sentirse parte de algo bonito que se traduce en bienestar y calidad de vida para aquellas personas que lo pasan peor por la causa que sea.
Donar a Esclerosis Múltiple Navarra supone además hacerlo a una organización que pone en valor la transparencia y la buena gestión de los fondos que recibe. Nos acredita la Fundación Lealtad lo cual es una garantía de que esas donaciones van a ser bien gestionadas. Además las donaciones están sujetas a una serie de desgravaciones fiscales tanto para particulares como empresas dado que contamos con el reconocimiento del régimen fiscal de Mecenazgo Social del Gobierno de Navarra.
Un deseo para el futuro de la Esclerosis Múltiple.
Apostamos por un futuro en el que se encuentre la causa y la solución a la enfermedad. Para ello es necesario seguir apostando por la investigación. Quedan grandes restos por lograr. Necesitamos tratamientos para las formas progresivas de la enfermedad, reconocer el grado de discapacidad en el momento del diagnóstico, trabajar con el mundo empresarial para que apueste por contratar personas con EM y con la administración para que implemente medidas de apoyo al empleo. Quedan muchas cosas por hacer pero el futuro se ve claro y despejado porque son muchas las personas que día a día trabajan por lograrlo.